jeudi 28 janvier 2010

28 janvier 2010

Merci encore pour vos gentils messages. Chéri aussi vous remercie pour vos gentils jeux de mots sur ses poils, hi hi hi... vous vous êtes lâchées les filles !!! Il a de l'humour donc il le prend bien.
Les nouvelles de la Brioche. Si je devais la résumer en ce moment, je dirai que c'est un vrai moulin à parole !!! Elle n'arrête pas de causer, du matin au soir, c'est dingue elle n'arrête pas. Ses phrases sont de plus en plus complexes et elle a de la suite dans les idées. Elle a aussi une mémoire d'éléphant alors gaffe à ce qui sort de notre bouche... Les prémolaires travaillent toujours pour notre plus grand "bonheur" (qui rit ??? c'est pas drôle !!!). Tendance du moment : dès qu'elle est agacée, énervée, contrariée, elle jette tout ce qu'il y a à porté de main. Ca a le don de nous exaspérer. J'ai tenté une fois de faire comme dans la pub en la prenant de court (vous savez la pub où le petit est prêt à faire un caprice au supermarché mais sa mère se met à en faire un avant lui, et le petit bah il reste tout sage) foutaises, ça marche pas, c'est du vent !!! Si je balance les trucs à sa place elle est trop contente et me rejoint. Publicité mensongère !!! J'vous jure... Du coup, on fait les gros yeux, on la gronde et accessoirement on la met au coin. Pas de vrais résultats, pour ça, elle a une mémoire de poisson rouge...
Les nouvelles de Riwal: bah il pousse. On commence à le sevrer de plus en plus de la cpap, et il tolère bien. Plus trop de bradycardies (ca fait un moment qu'on en a pas vu de vrai, juste les capteurs qui déconnent et font passer son rythme cardiaque de 165 à 0... ah ah ah trop marrant quand t'as pas l'habitude, mais maintenant ça va. On fait toujours des bonds de 20 mètres quand un truc se met à sonner, mais on arrive ensuite à savoir si c'est une blague ou non. Il a un humour de merde de ce côté là mon fils). Côté alimentation, ça y est il prend le bib. Comme pour la Brioche, je donne mon lait tiré au bib. Grosse déception hier pour le premier bib que je lui ai donné : c'était pas mon lait, mais du lait préma... j'vous raconte pas les boules... du coup on a demandé des explications à la biberonnerie. Elle était toute désolée et nous a aussi expliqué les raisons pour lesquelles il a du lait préma : soit disant j'aurai pas assez de lait (heu... ils donnent du lait de 48h donc faut jongler aussi, et ça m'étonnerai pas que ça cafouille un peu. Bizarrement une partie de mon lait est partie au lactarium... bref on va avoir un oeil là dessus), ensuite ca serait pour l'habituer à un autre lait si je venais à en manquer (excuse bidon je trouve et ils auraient pu nous demander notre avis. De toute façon on a bien compris : on ne peut décider de rien pour notre fils... c'est le jeu de la néonat ma pauv lucette... on se plie à ce que l'équipe médicale dit. Si ca nous plait pas, bah on le dit, mais bon... on ne va pas leur apprendre leur métier. Puis ils sont vraiment trèèèès gentils).
Des nouvelles de moi. Heu bah mes résultats d'analyses sont pas au top. Je vais voir avec l'infirmière (qui ne va pas tarder à arriver) si elle peut me décrypter les trucs qui ne sont pas dans les fourchettes. Je fais deux prises de sang par semaine pour mes plaquettes, et là elles sont de nouveau en chute libre... hum hum... Du coup, plus de fatigue pour moi. L'infirmière vient de passer, il faut que je fasse surveiller ces plaquettes. Du coup, tout à l'heure on va à Toulouse, je monterai en gyneco pour leur montrer les résultats. A part ça, la cicatrice me fait toujours mal de temps à autre. Il faut du temps, mais point positif : ca ne saigne plus. Autre news, et pas des moindres, Chéri et moi avons repris une vie de couple... j'vous fait pas un dessin !!! Ca fait du bien et ça rassure aussi.
Voilà. Je suis désolée de ne pas avoir le temps de passer plus régulièrement sur vos blogs, mais dès que je le pourrai, comptez sur moi. Bisous.

lundi 25 janvier 2010

Coup de gueule

J'en ai marre de tous ces gens qui croient bien faire en nous donnant des conseils (ordres???) sur la façon de gérer la situation. A croire que c'est eux qu'ils le vivent et savent mieux que tout le monde. Déjà nous, les pieds en plein dedans c'est un peu free-style booggie... beaucoup même, on voit au jour le jour. De la part de nos proches et amis proches (comme vous), ça passe (encore que de la part de ma mère j'ai un peu envie de l'envoyer chier, pour rester polie. Je sais j'y mets p'trêtre pas du mien non plus...), mais alors de la part de gens qu'on ne connait pas vraiment ou pas (genre les élèves de l'auto-école), ca me sort par les trous de nez !!!
Il y a pas plus d'une heure, une élève est venue me raconter que Machine à Madagascar avait eu une petite à 7 mois, qu'elle n'était pas formée et qu'il n'y avait pas de couveuse et qu'elle s'en est tirée, gnagnagna... elle a enchaîné avec l'histoire de sa fille hospitalisée à 1 mois pour un angiome, gnagnagna... au secours !!!! Et ces gens qui veulent tout savoir, alors que toi t'as qu'une envie : qu'on te foute la paix !!! Ah oui, vous n'imaginez pas non plus le nombre de personnes qui connaissent quelqu'un qui connait quelqu'un qui a eu un petit de 100g à 3 mois de grossesse et qui maintenant mesure 3 mètres et pèse 200kg.
Bref... Oui ça a tendance à m'irriter, encore plus quand j'ai une montée de lait qui me fait super mal et qu'on me tape la causette alors que j'en ai rien à cirer. Je sais que les gens pensent bien faire, mais bon... Chéri et moi nous sommes jurés de ne jamais ramener notre fraise si jamais quelqu'un vivait la même situation.
En bonus de mon coup de gueule, une petite photo de Riwal en peau à peau avec papa...

dimanche 24 janvier 2010

Dimanche 24 janvier

Chéri et moi tenons à vous remercier pour vos nombreux commentaires. Ils nous ont vraiment touchés. A croire que certaines d'entre vous sont plus touchées et comprennent mieux ce qu'il se passe que certains de nos proches. Merci. En même temps, on ne peut pas en vouloir aux gens qui ne comprennent pas. Je crois que si on ne le vit pas, on ne peut pas se rendre vraiment se rendre compte.
Bref... nous revenons de Toulouse avec de nouveau des progrès de la part de Riwal. Monsieur fait la guerre à la cipap. Ces derniers jours il n'arrêtait pas de se l'enlever, alors les infirmières ont opté pour le masque. Même effet, sauf que carrément moins invasif. Du coup, il a comme un petit bec de canard et un bonnet auquel tout est attaché. On dirait un petit pilote de chasse !!! Monsieur Riwal se passe de plus en plus de ce système en faisant de moins en moins de blagues niveau cardiaque. Une seule bradycardie depuis hier. On était à 3/4 même avec les cipap en dévut de semaine. A la pesée ce matin il avait pris 90g !!! Notre sumo pèse maintenant 1,630kg... Monsieur Riwal, n'est plus en couveuse, mais sur table chauffante donc il a moins chaud, il transpire moins. Beaucoup plus agréable pour lui, et pour nous qui pouvons l'admirer un peu mieux. Les infirmières "s'amusent" bien avec lui... il est très calme et a de longues périodes d'éveil. Les yeux grands ouverts pendant deux heures l'autre soir, il regardait tout ce qu'il se passait. Du coup, elles ont été discuté avec lui et ... ont sorti les appareils photos car il les faisait trop marrer. Elles ont même développé une photo pour qu'on puisse voir sa bouille. Effectivement, il avait une tête qui donnait envie de se moquer de lui !!!
On enchaine les "bonnes" journées, et on espère que ca va continuer. On sait que ca ne sera pas rose tous les jours, donc on fait de plein de positif.
Noëlyne se porte bien, et elle sort les deuxièmes prémolaires !!! Aaaaaahhh au secours !!!! Elle est un peu chiante sur les bords, mais ça pourrait être pire. Son nouveau truc c'est de monter les escaliers sans nous. On a intéret à faire attention.
Mes plaquettes sont revenues à la normale. Ma cicatrice est plus jolie. Toujours des douleurs à droite à gauche, mais je crois qu'on s'y fait. L'allaitement se passe bien, et maintenant que Riwal peut boire mon lait, j'y vois un intérêt. J'vous dis pas les boules que j'avais de jeter mon lait après l'avoir tiré...
Gros bisous à vous toutes et encore merci.

vendredi 22 janvier 2010

Depuis...

Depuis je récupère de jour en jour. Riwal est toujours un néonat à Toulouse.
De 1,4kg il est passé à 1.2kg, mais il a repris du poids. Aujourd'hui il pèse 1.520kg. Pour 43 cm. La première écho cardiaque avait montré un canal pas refermé, mais la seconde a démontré qu'il s'était enfin refermé. Ouf, pas besoin de lui faire des misères. La première écho cérébrale était normale, la seconde est prévue pour bientôt. Côté cardiaque il fait quelques bradycardies, mais de moins en moins, et il arrive à remonter seul. Il ne désature pas, et n'est pas sous oxygène, simplement avec les cpap. Ce sont deux tuyaux dans le nez qui insufflent une pression pour le soulager, sans vraiment l'aider à respirer. Il sait faire seul. Il ne "mange" plus en continu, mais sur 1 heure avec deux heures de pause. Il a une sonde qui va du nez à l'estomac. Apparemment il tolère bien l'alimentation.
Nous parents, allons le voir deux jours sur trois. On doit jongler entre Toulouse, Noëlyne et l'auto-école. Chéri est très fatigué, mais depuis que je suis rentrée, mardi 12 janvier, il ne ressemble plus autant à un zombie... Chéri est vraiment super, et je me rends vraiment compte à quel point il est formidable et à quel point je l'aime. Il gère la crise du mieux possible, il est vraiment super. Mes beaux-parents sont toujours à la maison (camping car dans la cour), ils sont d'une aide précieuse. Sans eux, je ne sais pas comment on aurait fait. Ma mère a trouvé le moyen de me balacer quelques crasses, mais je n'en parlerai pas... en tout cas pas de suite. Je règlerai ça quand la situation le permettra.
Le service de néonat de Purpan esr vraiment au top. Chéri et moi participons aux soins. Toilette de la bouche, des yeux, du cordon, change, bain... et peau à peau. Des petits moments pour nouer un lien avec ce bébé, si petit, si fragile, mais si coquin, qui est notre fils.
Moi, je tire mon lait, mais jusqu'à hier je le jetais. Trop de médicaments... mais le doc a dit d'enlever un des médicaments anti-hypertenseur, donc c'est bon, si l'analyse bactériologique est ok. J'ai une infirmière qui vient tous les deux jours, pour vérifier ma cicatrice qui n'est pas très jolie, saignote toujours. J'ai fait un hématome qui doit s'évacuer et du coup bah c'est pas totalement fermé. En plus de ça, bilan sanguin et les plaquettes deux fois par semaine. A cause du HELLP syndrome, j'ai aussi des piqures de lovenox (anti phlébite) pendant 6 semaines. Chéri a appris en même temps que moi à les faire. Du fer, car je suis anémiée. Il y a quelques jours, j'ai fait une sorte d'intoxication alimentaire qui m'a mise K.O. mais ça va mieux. Ah, et j'ai aussi uriné du sang et j'avais de fortes douleurs à la vessie... sympa, le doc a dit que les analyses ne montraient pas d'infection urinaire, alors va savoir ce que c'était !!! Comme vous pouvez le voir, je suis dans un drôle d'état. Moi qui suis rarement malade, bah là, j'ai mon compte.
Côté moral, oulala... je ne sais même pas si je dois en parler. Du moins, là, je crois que je n'en ai pas la force. Entre le fait d'avoir failli mourir, de ne pas avoir mis au monde mon bébé, la séparation... c'est dur.

mardi 19 janvier 2010

Que s'est-il passé ? (2)

Mercredi soir, en chambre, je craque un peu... beaucoup. C'est dur. Je n'arrive toujours pas m'asseoir. Ce n'est pas la douleur, parce que là, je dis chapeau, niveau douleur ils ont géré. Je n'ai jamais eu mal à la cicatrice les premiers jours. Ils m'ont fait un bloc de chaque côté du ventre (anesthésies un peu spéciales pour éviter les douleurs) et je dois dire que je n'ai pas souffert. Ils ne font pas ça souvent apparemment, mais il fallait que j'évite de souffrir pour ne pas faire monter la tension plus qu'elle ne l'était déjà.
Le jeudi, Chéri ne pourra pas venir me voir, il est éffondré. Riwal est sorti de réa, il a rejoint la néonat et respire seul. Il y a trop de neige. Les sage-femmes tentent un lever. Echec, assise au bord du lit, je me sens mal, il faut que je me recouche. Les plaquettes sont à 30000, et je suis anémiée complet. Le vendredi, je peste, je veux aller voir mon fils et il faut qu'on me fasse cet examen de l'oeil (j'y vois toujours très peu de l'oeil gauche et le droit déconne un peu). Chéri est là et il me booste. Grace à lui j'arrive à m'asseoir au bord du lit. Une petite victoire. Je fais deux trois pas, puis pliée en deux, avec l'accord des sage-femme et surtout le soutien de Chéri, je vais jusqu'aux toilettes !!! Je suis très faible, mais trop contente. Je ne verrai pas mon fils encore ce jour, mais j'ai pu aller en fauteuil faire mon examen de l'oeil.
Samedi matin, je prends ma première douche, seule, assise, je me pomponne et j'appelle pour qu'un brancardier me descende en néonat voir mon fils... pour la deuxième fois. Il est si petit. Je tremble pour le toucher. L'après-midi, j'y retournerai avec Chéri, et on me le mettra en peau à peau. Un moment très dur, mais très fort.
Dimanche, même "routine", je vais un peu mieux encore et je vois mon fils. Lundi matin, je vais passer la matinée à faire des examens pour mes yeux. Le décollement se résorbe. Ouf. Mardi, on me laisse sortir en toute fin de journée. Ok, on a un peu négocié, je ne suis pas vraiment remise, je ne tiens pas longtemps debout, mais la Brioche me manque... C'est donc mardi soir, qu'on fera la surprise à mes beaux parents, et à la Brioche... qui était contente de me revoir, mais sans plus... ingrate !!!

Que s'est-il passé ? (1)

Avant dimanche 3 janvier : depuis plusieurs jours j'avais des douleurs dans le ventre et les côtes. Je pensais que bébé appuyait dessus. La nuit, je ne dormais quasiment pas, je me réveillais avec des douleurs dans le bras. Ma tension était haute au milieu de la nuit.
Dimanche 3 janvier : toujours pas au top de ma forme. Le matin, j'ai demandé à Chéri d'aller voir le courrier car nous n'y avions pas été la veille. Mes résultats d'analyses étaient là. Albumine dans les urines, acide urique dans le sang... on a senti que quelque chose n'allait pas. On passe la journée à cogiter, en se demandant quoi faire. Mais s'il y avait eu quelque chose de grave, le labo aurait appelé ?? Ou gygy ?? On ne nous aurait pas laissé comme ça, si ??? Le soir arrive, on s'installe pour jouer à la wii (Mario bross, trop bien d'ailleurs mais j'suis trop nulle...). En fin de soirée, je ne vais pas très bien, toujours ces douleurs. Je vais me coucher, mais je redescends pour prendre un doliprane. Chéri s'inquiète. J'appelle la maternité pour expliquer mes résultats d'analyse, on me dit de passer tout de suite, ou demain matin. On remonte, il reste avec moi le temps que je prenne une douche. Je me couche. Ca va encore moins bien, j'ai mal aux côtes (j'apprendrai plus tard que c'est la barre épigastrique, le dernier symptôme avant le drame). Chéri me demande "est-ce qu'il faut qu'on aille à l'hôpital?". Jusqu'à présent je disais "non", mais là, je réponds "peut-être"... Il a compris. Il est minuit passé, la Brioche dort, nous n'avons personne à appeler pour la garder. Un aller-retour à la mater ne prend que 10 minutes. On n'a pas le choix, Chéri mets les bouchées doubles et me dépose aux urgences. Sur le trajet je souffre, j'ai vraiment mal.
Arrivée à la maternité, la sage-femme me prend en charge. Je lui explique. J'ai mal, aux côtes, à la nuque, à la tête... C'est la tension. 18/10... On me refait les urines : albumnines, positif. On me garde. Plus tard, le gygy est appelé, il me donnent un truc pour la douleur et on m'annonce qu'on va me transferer en niveau 3 à Toulouse. Il connaît le chef de clinique et c'est ok. On me fait les cortocoïdes. J'appelle Chéri. Lundi 4 janvier: Il doit être 3 ou 4 heures du matin. Je souffre toujours. Le smur arrive de suite, on me shoote pour le trajet, j'ai trop mal. Arrivée à Toulouse, je suis tout de suite prise en charge. Prise de sang (encore), echo (bébé va bien, et le gygy m'a même laissé une photo de sa bouille. Gentille attention, photo que je garderai sur moi jusqu'au bout). On me sonde, puis on me transfère en salle de réveil, pas en chambre, je dois rester sous haute surveillance. Ils essayent tous les médicaments pour me faire baisser la tension, ça ne marche pas. Je tiens Chéri au courant au fur et à mesure. J'ai mal. Mes bilans reviennent, c'est pas bon.
Aux alentours de 11h00 je crois, on me donne du magnésium. "Pourquoi" - "pour éviter que vous convulsiez"... ah. On me dit qu'il va falloir extraire le bébé dans les jours à venir. On revient ensuite me dire qu'on va faire sortir le bébé bientôt. Je demande si on peut attendre deux heures, le temps que Chéri arrive. On me dit oui. J'appelle Chéri en lui disant d'aller calmement déposer la Brioche chez Nounou, on va extraire le bébé. Chéri avait appelé ses parents au secours au milieu de la nuit, il sont arrivés de Bretagne le soir même, à notre secours. Chéri n'aura pas le temps d'arriver.
Je me souviens d'avoir mal, d'avoir une perf à chaque bras, des electrodes, la sat, une sonde et le monito. Je me souviens de me tourner sur le côté gauche parce que je savais que ca soulageait bébé. Je me souviens de voir arriver beaucoup de monde en courant, ils s'agitent, d'arriver en salle d'opération. On me dit qu'on va me déplacer sur la table, mais je leur dis que je peux le faire. Comment ??? Mais je l'ai fait. J'ai froid, je tremble, ou je convulse j'en sais rien, on commence à m'asperger de bétadine, on monte le champ, j'ai peur... on me demande de respirer, à tout à l'heure madame...
Je mettrai plus de 4 heures à me réveiller. J'ai ouvert les yeux au moment où j'ai entendu Chéri passer la porte de la salle de réveil. Plus de 4 heures d'angoisse pour Chéri, qui n'a pas pu avoir de nouvelles, ni de sa femme, ni de son fils. Il est resté à attendre en se demandant si on était toujours en vie. En me voyant, il a cru que j'étais hémiplégique. Je n'avais plus de force, mais je ne souffrais plus. Il m'a dit que le petit était en réa, intubé, mais qu'il allait bien. Je ne me souviens pas de grand chose, j'ai beaucoup dormi.
Ma tension était toujours élevée. Je n'y voyais pas grand chose. On a fait venir un ophtalmo au milieu de la nuit, verdict : décollement séreux de la rétine. J'ai perdu 5 litres d'eau en moins de 24 heures, les oedèmes... Je devais ressembler à éléphantman... Quand j'ai soulevé les draps, quand j'ai vu mon ventre vide, plat et le pansement. J'ai fondu en larmes. C'est par là qu'on me l'a sorti.
Je suis restée 72 heures en salle de réveil. Oui, j'ai un peu squatté... l'équipe a été adorable, vraiment. Ils s'inquiétaient de mon état, il fallait que je reste sous haute surveillance. Je risquais encore une hémorragie. Mercredi 6 janvier, avant de me monter en chambre, le médecin m'a demandé si je voulais voir mon bébé. Je ne pouvais ni m'asseoir, ni me lever, et je n'y voyais pas beaucoup, mais oui, je voulais le voir. C'est en brancard qu'on m'a emmené en réa. Merci. J'ai vu pour la première fois mon bébé. Mon bébé qui pour la première fois a ouvert les yeux en entendant ma voix. Ca a duré 5 minutes, mais j'ai pu le voir. Il était beau, mais qu'est ce que je m'en voulais...
En termes médicaux, j'ai fait une pré-éclampsie sévère accompagnée d'un HELLP syndrome. C'est une défaillance hépatique, rénale et hémolytique. Mes reins ne fonctionnaient plus, mon foie étaient en vrac il faisait un hématome, et mes plaquettes étaient en chute libre. Je suis descendue à 13 000, alors que les fourchettes mini des analyses de sang sont à 150 000. Autrement dit, j'ai des hématomes assez énormes parce qu'on ma beaucoup piqué. Je cicatrise mal, j'ai fait un hématome à la cicatrice de la césarienne qui au jour d'aujourd'hui saigne toujours et ne s'est pas totalement refermé... C'est pas jojo.

vendredi 8 janvier 2010

8 janvier

je prends le temps de mettre des nouvelles pour garder une trace de l arrivee de riwal. je ne lui ai pas donne naissance mais je pourrai au moins un jour lui raconter son debut de vie...
il est ne lundi et je ne l ai vu qu une fois dix minutes en brancard... depuis hier il est sorti de rea pour la neonat. il a un peu d air pour l aider mais respire seul. il mange plus et sans regurgiter. il a une petite sucette qu il tete... cheri a ete le voir le caliner encore cet aprem. il est formidable.
grace a lui cet aprem je me suis assise puis levee et j ai marche. grande victoire ce matin je ne tenais pas assise. ma tension se stabilise sous traitement meme si elle me joue des tours. meq plaquettes remontent meme si c toujours limite. ma cicatrice ne me fait pas trop mal mais je suis pliee comme une meme... j des hematomes partout a force de pds et catheters... ma vue... c pas top. j ai perdu des points et j un decollement de retine suite a l eclampsie... lundi on me fait un angiogramme pour voir les degats. du coup j y vois pas grand chose voire rien de temps en temps.
demain avec cheri on ira en neonat en fauteuil quoiqu il arrive. ma brioche me manque horriblement mais elle n est pas perturbee... sympa la brioche mais c rassurant.
merci pour tous vos gentils message. cheri vous remercie aussi ca nous fait chaud au coeur.
isa

jeudi 7 janvier 2010

riwal est ne

c depuis mon tel (enfin trouve le moyen de mettre un post...)et depuis toulouse que je vous annonce la naissance de riwal. 1.4kg le 4 janvier 2010.
dimanche dans la nuit je n etais pas bien. cheri m a depose a la mater et deux heures apres on m a transfere en niveau 3 a toulouse. tension qui ne baissait pas. mon etat s est degrade... toxemie. le foie a commence a lacher les reins et presque le coeur... cesa sous anesthesie generale j ai pas tout compris.
bebe va bien il respire seul mange et a fait caca... il est en rea mais pour l instant se bat comme un chef. il est beau je ne l ai vu que hier. c dur.
moi j les plaquettes dans les chaussettes... on m a garde en reveil jusque hier soir. j ai failli y laisser un oeil mais ca a l air d aller mieux meme si je sens que c pas comme avant. point avec ophtalmo bientot. toujours pas levee mais j ai espoir...
je vous donnerai des news et vais trouver un moyen de lire vos coms.
isa

riwal est ne

c depuis mon tel (enfin trouve le moyen de mettre un post...)et depuis toulouse que je vous annonce la naissance de riwal. 1.4kg le 4 janvier 2010.
dimanche dans la nuit je n etais pas bien. cheri m a depose a la mater et deux heures apres on m a transfere en niveau 3 a toulouse. tension qui ne baissait pas. mon etat s est degrade... toxemie. le foie a commence a lacher les reins et presque le coeur... cesa sous anesthesie generale j ai pas tout compris.
bebe va bien il respire seul mange et a fait caca... il est en rea mais pour l instant se bat comme un chef. il est beau je ne l ai vu que hier. c dur.
moi j les plaquettes dans les chaussettes... on m a garde en reveil jusque hier soir. j ai failli y laisser un oeil mais ca a l air d aller mieux meme si je sens que c pas comme avant. point avec ophtalmo bientot. toujours pas levee mais j ai espoir...
je vous donnerai des news et vais trouver un moyen de lire vos coms.
isa